Чeтырe гoдa нaзaд 2 aпрeля нa сплeтникe я читaлa пoст прo aутизм блoгeрa Valerian и тoгдa я дaжe нe прeдстaвлялa, чтo с сим тяжeлым зaбoлeвaниeм мнe прeдстoит стoлкнуться в будущeм. Сeйчaс мoeму рeбeнку 3,5 гoдa, и диaгнoз “рaнний дeтский aутизм” ты да я пoлучили в нaчaлe нoября прoшлoгo гoдa, xoтя я нaчaлa дoгaдывaться oб этoм рaньшe.
Я зaрaнee прoшу прoщeния зa вoзмoжныe пунктуaциoнныe и прoчиe oшибки ибo кoррeктoр изо мeня плoxoй. И нaдeюсь, чтo всe кaртинки с “рaдикaлa” прoгрузятся. Тeкст aвтoрский, кaртинки изо бeсплaтныx истoчникoв.
Пoст этoт прeдупрeждeниe – нe пoвтoряйтe мoиx oшибoк!
Пeрвoe чтo бы я сдeлaлa, eсли бы смoглa oтмoтaть врeмя нaзaд нa 2,5 гoдa – пoкaзaлa бы сынa другoму нeврoлoгу. Eсли сoмнeвaeтeсь в зaключeнии oднoгo спeциaлистa oбязaтeльнo пoкaжитe рeбeнкa другoму. Тaкaя злaя шуткa – рaс (рaсстрoйствo aутистичeскoгo спeктрa) нaм прoпустил нeврoлoг считaющийся oдним изо лучшиx спeциaлистoв пo дeтскoму aутизму. Xoтя я пoнимaю, чтo случaй мoeгo рeбeнкa дoвoльнo слoжный и нeпoнятный кaк чтобы псиxиaтрoв, тaк для нeврoлoгoв, тaк и для пoвeдeнчeскиx aнaлитикoв.
Пoчeму рaс тaк кoвaрнo?
Дo гoдa-двуx-трex твоя милость думaeшь, чтo рaстишь здoрoвoгo рeбeнкa. A потом в один прекрасный день и приплыли. Вчера ты у тебя были мечты и надежды – видишь разговорится в саду, и запишу на кружок по английскому, а после еще на танцы, а потом школа, а может в музыкальную принести в дар? Вдруг у него есть способности? Интересно скоро симпатия друзей заведет? Быстрей бы период «почемучки», си хочется отвечать на его вопросы.
А потом тебя впечатывают анфас в асфальт «хрясь!» и елозят туда-сюда, крепко прижимая и малограмотный отпуская. Ишь че захотела! «Почемучки» тебе, «друзья», размечталась, угу. И неведомая сила забрала моего сына и засунула в крепкую толстую раковину, и рань мне предстоит ее разрушить и выманить его оттоле. Работа это долгая и упорная, и идет она безбожно медленно, такое ощущение, что из инструментов у меня китайское бор из “Фикс-прайса”, но кому-то подфартнуло еще меньше – их раковина метровой толщины, и артиллерия труда не дали, сказали: «Грызите зубами».
Аутизм многолик.
В случае если сравнить спектр с оттенками цветов – есть тяжелые аутисты, которые без остатка в себе и на что не реагируют, не будто бы, живут в своем мире. Это и есть самый многопудов вариант аутизма – синдром Каннера – черный цвет. А уписывать легкий вариант: вербальные дети с высоким интеллектом, так коммуникативно они дефицитны, тяжело идут на узел, с трудом вступают в диалог и не знают о чем бякать – светло серый, практически белый цвет.
Аутистов с сохранным интеллектом без участия умственной отсталости (уо) называют высокофункциональными (в/ф), а соответственно с уо низкофункциональными (н/ф). Точно по разным данным до 50% аутистов страдают уо.
Смотри видео «Правмира» о многоликости спектра. Программист Евгений экземпляр в/ф рас с высоким интеллектом. Ниже выложу его беседа. Невербальный мальчик в Егор скорее всего н/ф рас.
Опрос взрослого аутиста Евгения. Оно длинное, рекомендую тутти же посмотреть. Очень интересный приятный молодой душа, если бы не знала что он аутист сказала бы, фигли немного странноватый программист)
Расскажу на что целесообразно обратить внимание в первую очередь:
Пресловутый указательный движение (уж) – у моего ребенка сформировался ближе к двум годам (и в таком случае заново пришлось учить, показывал всей ладошкой), хотя отсутствие уж не означает, что ребенок аутист. Полоз может долго формироваться у детей с сдвг (синдром дефицита внимания и гиперактивности) и алалией (а или недоразвитие речи у детей при нормальном слухе и исходно сохранном интеллекте).
Глазной контакт – аутисты редко смотрят в шары, их взгляд трудно поймать. Но есть и исключения. У мой сына был прекрасный глазной контакт, он смотрел в глазенапы и улыбался, даже подходил к незнакомым взрослым улыбался им и ждал ответную улыбку и просился получай ручки к незнакомым и знакомым дядям. Но просьбы приманка он озвучивал, глядя на стенку, а не получай маму.
Игровая деятельность. Моя подруга писала ми, что в год ее дочка уже садила кукол следовать стол и кормила их понарошку и поила из бутылочки. У сына нуль подобного не было. У аутистов игровая деятельность бери нуле: они любят повторяющиеся движения – часами переливают воду, пересыпают фасоль, сыпучка, смотрят на светящиеся лампочки, строят длинные рядочки с предметов. Любимые игры моего сына – стучание веревочкой али связкой ключей о различные поверхности и намыливание и выжимание губки в тазу. Зрелище понарошку им непонятны, поскольку воображение слабо развито. Часть могут брать сюжет для ролевых игр изо мультика и днями напролет воспроизводить одно и тоже – свинья Пеппа почистила зубы, свинка Пеппа села в машину и поехала, присутствие этом сюжет не расширяется, и новые герои невыгодный добавляются.
Имитация. Нейротипичные (нейротипичный – соответствующий статистической психической норме, так есть без психических расстройств, не аутичный, безо СДВГ или каких-либо других различий) ладинос учатся повторяя за взрослыми, аутистов приходится вытверживать имитации, они не хотят повторять ни движения, ни поступки. Но есть такое явление эхопраксия – бездумное слепок действий за другими. «Давай чинить машинку» – говорила сыну я, и пасынок повторял за мной движение отверткой. «Ну четыре, играет в ролевые игры» – решила я. Нет. Он не думаю ли представлял себя механиком как это делает нейротипичный голыш.
Гиперчувствительность – отказ от объятий, тактильных игр, небритый одежды, невозможность искупать подстричь ногти, чрезмерная лирика к звукам. У моего сына все наоборот “гипочувствительность и чувствующий поиск” – он ласковый, обожает объятия, стучит по мнению стенке, щупает предметы, активно лезет обниматься и трется головой об меня.
Совместное первый план. Нейротипичный ребенок, увидев интересную игрушку, животное, (крылатый в небе спешит поделиться эмоциями с близкими показывает для нее пальцем, а потом смотрит на взрослого и ждет егда взрослый тоже на это посмотрит словно говорит: «Мам, твоя милость видела это, посмотри тоже». Мой сын ежесекундно поворачивал голову в мою сторону когда совершал какое-в таком случае действие и словно взглядом искал одобрение. Это и смутило «поведенщиков»- специалистов после прикладному анализу. «Он у вас социальный» – говорили ми, тем не менее рас мы не избежали. У детей с рас совместное первый план отсутствует или недосформировано.
Поздняя речь – одна изо частых жалоб мам с рас – ребенок не говорит, аутизм не раз сопровождается речевыми нарушениями. Ребенок не говорит, только понимает смысл речи – моторная алалия, ребенок говорит, а не понимает смысл речи – сенсорная алалия (выше- вариант), ребенок не говорит и не понимает – сенсомоторная алалия. Сии нарушения речи встречаются и отдельно без аутизма. Дифференциальная опробывание очень сложна особенно в возрасте до трех полет. У аутистов речь шаблонная, штампованная. Я бы еще обратила участие на отсутствие местоимений в речи и ответов «да» и «нет» (с сыном пришлось вколачивать «я/ты», «да/нет»), они не осознают “собственное я” и двадцать (десять говорят о себе от третьего лица – «Саша бегает, Александра балуется» и т.д.
Аутисты не умеют просить. К примеру, хотят выпечка и подходят к шкафу где оно лежит, а сказать «дай печенье» рядом этом не могут даже если умеют базарить. Либо пользуются рукой взрослого – берут за руку и тянут в сторону шкафа. Этому навыку должно обучать отдельно. У моего ребенка он сам появился в возрасте двух парение.
Эхолалии – повторение фраз из речи взрослых/детей тож мультиков/телепередач. Немедленное – ребенок сразу повторяет по (по грибы) вами. «Хочешь кушать?». « Хочешь кушать» – отвечает спирт, выражая согласие. Отсроченные эхолалии –повторение фраз через какой-то период времени от нескольких минут перед полугода и более. Сыну нравилась фраза «каша горячая», спирт постоянно не в тему произносил это и улыбался, а большие умилялись и смеялись. Стоит упомянуть что эхолалии в определенном возрасте могут состоять в близких отношениях у нейротипичных детей (не старше 3-4х лет)
Маршрутизации, агрессии, аутоагрессия (вызывание физической боли самому себе), приверженность к ритуалам, постоянству (к примеру, ранее сном ребенку обязательно надо постучать по трубе, неравно он этого не сделает, будет долго петь пока ему не дадут это сделать, alias карандаши в пенале должны лежать строго по цветам, ежели кто-то разложит неправильно у ребенка будет мокрота). Всего этого практически удалось избежать. Сын радехонек новым местам, походу в гости, в магазин, ритуализация безобидная слабовыраженная.
И самое сущность – коммуникация – ребенок не знает о чем говорить, безграмотный понимает социальные нормы, на контакт не лады, в диалог не вступает либо ответы его шаблонные. Упихивать аутисты экстраверты жаждущие общения, но при этом ведущие себя на равных – обнимают, трутся головой, толкают, хватают за физи(ономи)я при этом не понимают, что их компания слишком навязчиво, есть интроверты которые вообще приставки не- замечают ни детей ни взрослых. Мой сынок промежуточный тип – любит взрослых, может даже расплатиться на их вопросы, попросить о помощи («тетя, помоги обуться»), к ровесникам относится вяло, но любит девочек постарше, не против пообниматься, поулыбаться и напеться песенки.
И еще прививки не виноваты!
Мой дитятко по заветам Бутрия и Комаровского привит от всех болезней. В закромах у нас второго варилрикса и менактры. Но когда я рассказала коллегам в работе начались вопросы: «А может это привика?», «А племяшок двоюродной бабушки моей соседки по подъезду позднее прививки стал аутистом». Нет, дети рождаются аутистами, прививки тут. Ant. там не причем. Рас диагноз поведенческий, (на узи и прочих пренатальных скринингах его поставить невозможно). И до года его практически невозможно написать – ибо какое поведение у грудничков – одинаковое у всех, спят, едят, кричат и т.д. может являться задержка появления навыков (позже сел, перевернулся пополз, трогай). Прививка просто совпадает по времени с откатом (1-1,5 лета). Я лично знаю семью где второму ребенку никаких привой не делали (у первого рас), а все равно в один с половиной года случился откат.
Безмолочная безглютеновая диета (ббд) может представить пользу только если у ребенка действительно есть невозможность глютена и лактозы (можно сдать специальный анализ, ты да я сдали, результат показала что такой непереносимости у сына налицо денег не состоит). Да и сажать на такую диету ребенка с узким пищевым рационом (к примеру, аутисты могут принимать строго определенный набор продуктов – только творог иначе только овощное пюре) это издевательство. Что фактически помогает так это ограничение сладкого. Сахар растормаживает нервную систему, у мой ребенка после чрезмерного сладкого поощрение (два творожка с сахаром без остановки) начинается обострение неадекватного поведения: сыпятся эхолалии, начинается хохот в пустоту и разглядывание пальцев. По мне так полный секрет ббд – “нет сахара – нет расторможенности”.
Всякие ноотропы, гомеопатию и другие пустышки сыну не даю, их эффективность безвыгодный доказана. На Томатис, бак, микрополяризацию – не вожу сообразно той же причине, да и стоят как пристройка самолета. Считаю что эти деньги лучше собрать на эффективные методы с доказательной базой (ава, флортайм, логопед, нейропсихолог, адаптационный спорт).
Про дифференциальную диагностику
Наверное, в жизни какой угодно мамы ребенка аутиста в тяжелый период принятия диагноза наступал миг когда она задумывалась: «А вдруг не ведь?». У меня тоже он был, я искала ответы сверху форумах, читала про похожие случаи. Действительно, усиживать заболевания очень напоминающие аутизм – сенсорная/сенсомоторная алалия, нарушения слуха, сдвг). Коль (скоро) ребенок не понимает речь, то он ведет себя наподобие аутист и закрывается в раковине. Если есть сомнения специалисты рекомендуют прекратиться тест Ados считающийся золотым стандартом диагностики аутизма. Ась? мы и сделали. И сын тест предсказуемо тест завалил. Я сие поняла, прочитав как проходит тест.
Про утверждение диагноза.
Вот примерно так я и восприняла диагноз сына, безотложно я могу шутить об этом. Полгода назад отнюдь не могла, не спала ночами, отказывалась от еды, бегала с сыном в области специалистам (кто-то отрицал, мол, по критериям безграмотный подходите, кто-то оправлял к логопедам, кто-в таком случае с лету ставил рас (психологи))
В этот период нужно сковаться и объединиться перед общим врагом с семьей и надежными друзьями. Мои родаки принимают ребенка таким какой он есть. Хозяин помогает финансово и возит сына в реабилитационный центр. Без меры помогло общение с мамами таких же детей в коррекционных центрах, сына я отправляю возьми двухчасовые занятия, а сама тусуюсь в коридоре, в таких местах впору не стесняться диагноза ребенка и делиться историями с жизни.
И самое главное: «Наденьте кислородную маску получи и распишись себя, потом на ребенка».
